Abbiamo raccolto le testimonianze di alcune famiglie Sla d’Italia. lo scopo è raccontare le esperienze vissute in altre regioni. In occasione della Giornata Mondiale della Sla, abbiamo riportato le testimonianze di alcune famiglie abruzzesi ed è possibile approfondire l’argomento cliccando qui.
Testimonianze di Sla a Catania, Torino e Brindisi
Abbiamo parlato ai microfoni della nostra Radio con alcuni familiari di pazienti Sla per capire la diversa gestione dei pazienti Sla fuori dalla nostra regione. Quindi abbiamo ascoltato tre testimonianze: la sig.ra Liliana di Catania, la dott.ssa Pierangela di Torino e il sig. Davide di Brindisi. Dalla loro testimonianza sono emersi dei fattori comuni: la difficoltà di avere una diagnosi e la macchinosa burocrazia. Risulta evidente, inoltre, l’importanza di avere un’adeguata assistenza da parte delle organizzazioni statali. Seppure la malattia sia molto dura da affrontare, si nota dalle testimonianze, la grande forza di volontà sia dei pazienti che delle famiglie. Infatti, come sosteniamo da sempre, la Sla è una malattia di famiglia.
Testimonianze di come hanno gestito la diagnosi e quali sono stati gli aiuti ricevuti?
Dalle testimonianze si evince che si arriva alla diagnosi in tempi differenti. Alcuni scoprono la malattia poco dopo aver presentato i primi sintomi, come nel caso del marito della dott.ssa Pierangela, altri invece impiegano anni, come accaduto alla madre della signora Liliana. La testimonianza che ci ha colpiti di più è quella di Davide, un infermiere la cui moglie è stata colpita dalla Sla durante la terza gravidanza. L’essere infermieri di area clinica, conoscere l’andamento della malattia e i propri diritti in fatto di assistenza e burocrazia, permette loro di affrontare al meglio la nuova quotidianità. Da queste testimonianze possiamo notare che ogni regione eroga servizi per le famiglie Sla tramite le ASL. Tuttavia ogni regione gestisce tali servizi in maniera differente, pertanto invitiamo ad ascoltare le testimonianze sul nostro canale YouTube cliccando qui.