Il centro che si occupa dell’intervento (tracheotomia) dovrebbe inoltre essere attrezzato ad accogliere il paziente proveniente dalla rianimazione e adattarlo al ventilatore domiciliare, se così non fosse sarebbe auspicabile che si provvedesse al trasferimento del paziente in un centro di riabilitazione respiratoria. Successivamente è opportuno avviare l’iter all’assistenza domiciliare, al materiale protesico e di consumo e all’ossigenoterapia domiciliare. I sanitari dovrebbero inoltre provvedere alla formazione dei caregivers (insegnare tutto ciò che concerne l’uso del ventilatore, le tecniche di bronco aspirazione, la gestione della PEG, la mobilizzazione, l’igiene del paziente ecc).
Durante il ricovero, il caregiver dovrà essere istruito in merito all’attuazione di manovre infermieristiche e nella gestione della ventiloterapia. Una volta terminata la fase formativa del caregiver si procede all’allestimento domiciliare idoneo al paziente.
Sarebbe opportuno già durante l’ospedalizzazione fare in modo che vengano prescritti tutti gli ausili utili alla gestione del paziente presso il proprio domicilio.
Inoltre si dovrebbe procedere all’attivazione dell’assistenza domiciliare integrata (ADI) per il supporto al familiare nella gestione del paziente.
Nel caso del paziente con trachestomia sarebbe auspicabile anche avvalersi di strutture che siano in grado di fornire moduli di respiro per i familiari i quali si occupano costantemente della persona con sla.
Il 5-10% delle persone con SLA e ventilazione invasiva sviluppano uno stato di locked-in, cioè sono incapaci di comunicare in qualsiasi modo. È fondamentale ricordare che la comunicazione è importante per prevenire l’isolamento sociale e favorire un buon equilibrio psicologico. In questa fase è importante che il personale particolarmente specializzato in problemi di comunicazione nella SLA e che abbia esperienze di lavoro con la comunicazione alternativa possa suggerire strategie efficaci o mezzi alternativi come gli strumenti più adeguati per una comunicazione alternativa (comunicatore a controllo oculare).
Anche la vita del familiare, a seguito di questo intervento, subisce un forte cambiamento tanto da vedersi costretto a riorganizzare la propria vita in funzione del paziente, per questa ragione la decisione di effettuare la tracheostomia comporta la necessità di avere un entourage familiare ben strutturato. Spesso la famiglia si trova anche a dover gestire in modo adeguato le risorse finanziarie che spesso possono non essere sufficienti.
In questa fase sono molteplici le figure che ruotano intorno al paziente e alla famiglia stessa.
È importante menzionare anche l’importanza del supporto psicologico per tutti i componenti del nucleo familiare che vivono la patologia da diverse prospettive.
