Sabina ha 38 anni, vive in Calabria, a Taurianova, con il marito Sergio. Ha avuto la diagnosi di SLA nel 2019, quando aveva 34 anni. Attraverso la testimonianza di Sergio e Sabina, si palesa un problema che colpisce molte famiglie SLA: la poca efficienza del Sistema Sanitario.
La storia di Sabina
Sabina faceva la collaboratrice domestica. I primi sintomi sono stati crampi e deficit motori. Inizialmente si pensava ad un’ernia, per cui le viene prescritta una cura, ma la situazione non migliora. I dottori intuiscono che c’è qualcosa di più grave. L’elettromiografia conferma la diagnosi di SLA, in particolare del primo motoneurone spinale.
I medici consigliano di rivolgersi ad un centro specialistico, il centro NeMO, ma quello più vicino si trovava a Messina e oggi purtroppo è chiuso. Sabina nel frattempo è peggiorata, la SLA ha colpito il secondo motoneurone e fa la ventilazione h24.
La storia di Sabina e Sergio è stata recentemente condivisa nella rubrica “Mondo SLA“, curata da Lorenzo D’Andrea, che va in onda ogni sabato alle 11:00 su Radio ISAV. Durante l’intervista abbiamo affrontato anche la questione della sanità in Calabria, grazie alla testimonianza di Stefano, amico d’infanzia della coppia. Stefano li ha aiutati molto da quando Sabina si è ammalata.
Il problema della sanità e come influisce sulla SLA
Stefano ci parla di una Sanità che non funziona, un intero sistema che fa acqua da tutte le parti. Le istituzioni sono poco attente ai pazienti, soprattutto a quelli come Sabina. La Calabria, in particolare, vive 12 anni di commissariamento e non si vedono margini di miglioramento. Stefano ci spiega con rammarico che è quasi impossibile vedere rispettato l’articolo 32 della costituzione, che prevede il diritto alla salute. Altro aspetto molto difficoltoso è la mobilità passiva, cioè la necessità per i cittadini del sud, di spostarsi al nord, per sottoporsi a visita.
Tutta questa situazione pesa ancora di più sulle famiglie e i caregiver. La SLA richiede già un’assistenza h24. Sergio denuncia una situazione molto complessa, soprattutto legata alle poche ore di assistenza per Sabina, hanno dovuto scrivere numerose PEC. Le richieste di aiuto sono rimaste quasi tutte senza risposta, non ci sono sostegni per le famiglie, soprattutto quelle con un ISEE basso e con situazioni di malattia così complesse e delicate. Per approfondire l’argomento è possibile ascoltare direttamente la testimonianza di Sabina e Sergio guardando la puntata disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui.
Se sei un paziente SLA, o un familiare, ti invito a contattarci per raccontarci la tua storia e farla arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare su questa patologia tanto aggressiva quanto poco conosciuta! Vi invitiamo inoltre a visitare il nostro sito (clicca qui) per leggere altre storie come questa!
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