Rosanna Antelmi vive a Paestum, in provincia di Salerno, in Campania. Insieme alla figlia Flaviana, ha scritto un libro con il solo uso del labiale, senza l’uso né del puntatore oculare né della parola.
Flaviana è la terza dei figli di Rosanna e ci racconta la storia di sua madre. Flaviana ci racconta anche come si è approcciata a Lorenzo e all’Associazione ISAV. Un incontro fortuito e molto importante, perché avvenuto poco dopo l’intervento di tracheo e PEG, a cui si era sottoposta Rosanna. Per la prima volta Flaviana si trova a parlare in modo pubblico della situazione della madre. Sicuramente un modo per crescere e per far sentire meno soli altri caregiver.
La diagnosi
Rosanna è una ex professoressa, ha vissuto ad Agropoli e ora vive a Paestum. Riceve la diagnosi di SLA 10 anni fa, nel 2014, all’età di 62 anni. Era da poco andata in pensione e sperava di godersi le nipotine. Purtroppo ha iniziato ad avere difficoltà agli arti superiori. Dopo diverse consulenze mediche arriva la conferma della diagnosi al Centro Nemo di Roma.
Per alcuni anni la malattia è stata gestita bene, finché non sono state colpite le gambe e, negli ultimi due anni, la peggiorata situazione ha reso necessario sottoporre Rosanna a tracheo e PEG. Infine anche la comunicazione è venuta completamente meno.
La SLA porta evoluzioni e sconvolgimenti continui. Oggi però Rosanna può dire di aver lottato contro la malattia attivamente, dando anche forza ai suoi familiari. Nonostante le difficoltà non smette mai di progettare e concretizzare le proprie idee. In particolare la scrittura di un libro.
“Clam Clam”. La volontà di Rosanna di superare i limiti che la malattia le impone
Il titolo del libro “Clam Clam” (acquistabile cliccando qui) è stato ispirato da una locuzione latina che significa “di nascosto”, “inaspettatamente”. Esattamente come è arrivata la SLA nella vita di Rosanna. Una storia autobiografica, un inno alla vita e all’amore, nei confronti di tutto ciò che fa parte della vita, nel bene e nel male. Solo negli ultimi capitoli si affronta la malattia.
La stesura del libro è iniziata due anni fa, ci è voluto molto tempo perché nel frattempo ci sono stati vari problemi. La particolarità di questo lavoro è stata che per scriverlo i figli hanno dovuto farlo sotto dettatura, praticamente leggendo il labiale della madre. La grande determinazione di Rosanna è stata molto importante.
I temi toccati sono vari e profondi. Anche questo è stato molto sbalorditivo. La difficoltà principale per Rosanna, secondo Flaviana, è stata di essere dipendente da qualcuno per la stesura del libro. Flaviana, inoltre, ritiene che uno degli aspetti più complessi sia stato quello di quasi “violare” l’intimità della mente della madre. Tuttavia dai messaggi ricevuti da chi ha letto il libro emerge sicuramente l’immagine di una donna che affronta la malattia con grande forza e dignità. Il messaggio che riesce a trasmettere è di accettare la malattia e la sofferenza stessa.
La presentazione del libro. Un’occasione per fare rete
Il 02/06/2024 ci sarà la presentazione del libro. Flaviana spera che questo evento sia non solo dedicato alla SLA, ma che possa fare clamore e rumore, per veicolare il messaggio che c’è una forte importanza di sensibilizzare e fare rete. La convergenza dell’impegno, soprattutto tra istituzioni, associazioni e personali sanitario, è necessaria. Lo scopo è per raggiungere obiettivi che aiutino tutti coloro che sono in condizioni di necessità.
Per famiglie e caregiver non è affatto facile andare al passo con la malattia, soprattutto nell’ambito burocratico. Il decorso già conosciuto della SLA purtroppo non permette di svolgere le pratiche una tantum, ma anzi i caregiver devono periodicamente farsi carico di questi aspetti, per garantire l’assistenza, i sussidi e tutto ciò che occorre al malato. Dunque anche la formazione dei caregiver risulta fondamentale. Puoi approfondire questo aspetto ascoltando la puntata disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui.
Flaviana spera di riuscire a creare una presenza fissa sul territorio, dando aiuti concreti a chi ne ha bisogno. Una realtà che permetta la formazione di personale specializzato sulla singola patologia. Infatti le principali criticità riscontrate in zone più periferiche è proprio legata alla poca esperienza del personale sanitario.
Se sei un paziente SLA, o un familiare, ti invito a contattarci per raccontarci la tua storia e farla arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare su questa patologia tanto aggressiva quanto poco conosciuta! Vi invitiamo inoltre a visitare il nostro sito per leggere altre storie come questa!
Contatti: cellulare: 371 481 4966 / email: radioisav@gmail.com / instagram: @radioisav
