La SLA di Mara | Dopo una piccola pausa continuiamo ad incontrare i nostri pazienti per raccontarvi la loro storia. Questa volta vogliamo farvi conoscere Mara, di Scerne di Pineto. La sua è una SLA diversa, più lenta, che ancora le permette di essere autonoma.
La SLA di Mara
Mara ci aspetta davanti a casa sua, munita di una carrozzina elettrica. Infatti è grazie a questo mezzo che riesce a spostarsi per la città. Il procedere lento della malattia le permette ancora di godersi i piccoli piaceri della vita, come fare la spesa o prendersi un caffè al bar. “Cerco di sfruttare nel migliore dei modi il tempo che mi è stato concesso” afferma con sincerità. Dopodiché seguiamo Mara in quello che è il suo percorso quotidiano nel momento del rientro a casa. Un percorso collaudato in ogni dettaglio, che Mara riesce a compiere senza alcun aiuto. Appena superato il cancelletto del condominio arriviamo nel garage dove lei tiene tutti i suoi presidi. Qui Mara afferra il suo deambulatore e ci accompagna all’ascensore che ci porta davanti al suo appartamento.
Le parole di Mara
Appena ricevuta la diagnosi Mara ha passato un periodo difficilissimo. Come abbiamo già ascoltato dagli altri pazienti intervistati in precedenza, è uno di quegli eventi che ti fa crollare il mondo addosso. Ma la nostra non si è persa d’animo e ha deciso di convivere con la malattia con tutta l’energia e la vivacità che la contraddistinguono. “Gli psicofarmaci possono darti una mano ma se alla base non c’è un atteggiamento propositivo allora non si riesce ad accettare questa situazione“. I momenti di rabbia e sconforto arrivano comunque, continua Mara, soprattutto se ripensa al suo passato da appassionata ciclista. Ma nonostante ciò le prospettive cambiano, si comincia ad osservare il mondo con occhi diversi e si scoprono altri piaceri della vita. “La malattia è questa, si sa come andrà a finire, ma voglio fare del mio meglio per non dargliela vinta facilmente“.
Come Mara ha riorganizzato il suo bagno
Per poter muoversi senza difficoltà in bagno Mara ha dovuto lavorare d’ingegno. La doccia che ha sempre usato è troppo piccola e ora che la parte inferiore del corpo la sta abbandonando non riesce più ad utilizzarla come prima. Per questo motivo ha completamente riorganizzato il secondo bagno di casa sua, svuotandolo di tutto e rendendolo solo doccia. Un’operazione che ha pagato di tasca sua: 4000 euro per riorganizzare, in fin dei conti, un piccolo spazio. Necessario però per lavarsi in maniera indipendente, fino a quando l’incedere della malattia glielo permetterà. Infatti Mara ci mostra come riesce a spostarsi dal deambulatore alla sedia nel piatto doccia, e viceversa. Una volta nella doccia ha tutto a portata di mano, shampoo, bagnoschiuma, asciugamano e anche una maniglia per disabili per rendere i movimenti meno faticosi.
Mara è una vera forza della natura, il suo atteggiamento nei confronti di questa malattia è fonte di ispirazione per tutti quelli che la conoscono. Vi invitiamo caldamente a seguire la giornata di Mara tramite il video sul nostro canale YouTube cliccando qui. In ogni caso è disponibile anche il podcast sul sito di Radio ISAV.
Un po’ di tempo fa siamo andati a trovare Anna Rita a Montesilvano, che quotidianamente viene assistita dal marito Lorenzo e dal figlio ventenne Matteo; se ti sei perso l’incontro clicca qui.