Giovanni vive a Fossacesia, con la moglie Francesca, che lo assiste h24. Giovanni ha avuto la diagnosi di SLA nel 2016. I primi sintomi sono arrivati nel 2015, in particolare difficoltà nella deambulazione, paralisi della mano destra e vertigini. All’inizio i medici pensano a problemi di cervicale, ma dopo aver fatto degli esami più approfonditi all’ospedale di Lanciano si ha la prima sospetta diagnosi, confermata dopo il ricovero a Milano.
La storia di Giovanni
Giovanni era impiegato tecnico al Ministero di Grazia e Giustizia, presso il carcere di Lanciano. La SLA di Giovanni è una SLA atipica, infatti lui è una vera forza della natura. Dopo 7 anni ha una vita molto attiva, seppure non sia autosufficiente e sia sulla sedia a rotelle, può uscire abbastanza liberamente. Giovanni ha anche delle difficoltà comunicative, ma è sorprendente la vitalità che ha. Soprattutto grazie alla moglie Francesca che lo sprona e non gli permette di arrendersi, e non lo fa sentire un ammalato.
Quando è arrivata la diagnosi, Francesca ha deciso di assistere il marito h24 e per farlo al meglio si è iscritta ad un corso da OSS. Hanno attivato l’ADI e hanno un OSS che li aiuta dal lunedì al giovedì, 6 ore a settimana. Giovanni fa fisioterapia tutti i giorni, logopedia una volta a settimana e la psicologa va a casa 2 volte a settimana.
Purtroppo Giovanni e Francesca sono soli qui in Abruzzo, infatti stanno pensando, dopo più di 20 anni, di rientrare in Puglia, dove c’è la famiglia. Una scelta difficile, che comporta riorganizzare tutta l’assistenza per Giovanni. Tuttavia questa sembra la scelta migliore, anche per avere una casa a misura di disabile, e l’aiuto e il sostegno della famiglia. Altra difficoltà legata al trasferimento è la mancanza nella zona di un’associazione come ISAV, che sia dedicata all’assistenza dei malati SLA.
Come approcciarsi alla SLA? Il parere della psicologa Dott.ssa Eva Primomo
La storia di Giovanni è stata recentemente condivisa nella rubrica “Mondo SLA” curata da Lorenzo D’Andrea, che va in onda ogni sabato alle 11:00 su Radio ISAV. Si può riascoltare l’intervista guardando la puntata disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui.
Nel corso dell’intervista a Giovanni e sua moglie Francesca, è intervenuta anche la Dott.ssa Eva Primomo, psicologa, che segue la famiglia. Ed è proprio lei a spiegarci quale sia l’approccio da usare con malati come Giovanni. Si punta soprattutto a valorizzare le risorse che nella vita quotidiana normalmente si danno quasi per scontate.
“Quando arriva una diagnosi come quella di SLA, è normale che caschi il mondo addosso”, spiega la Dott.ssa, e continua “il primo ostacolo da affrontare è la perdita dell’autonomia, ma si cerca di potenziare il paziente nelle sue risorse residue per favorire una vita adeguata e dignitosa”. In Giovanni la dottoressa ha trovato terreno fertile, lui ha molte risorse. Giovanni ha un’indole positiva e questo favorisce la socialità. Giovanni è molto attivo da questo punto di vista, quasi insistente a volte, ma questo gli permette di sentirsi ancora vivo. In particolare è molto attivo nelle battaglie contro le barriere architettoniche.
Altro aspetto fondamentale per affrontare la malattia è stata la fede, che Giovanni e sua moglie hanno molto profonda e che permette ulteriormente di rinforzare quelle risorse residue per una vita degna d’essere chiamata tale. Giovanni è un esempio di vita, non si dà per vinto, e affronta la sua situazione in modo positivo e vitale.
Se sei un paziente SLA, o un familiare, ti invito a contattarci per raccontarci la tua storia e farla arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare su questa patologia tanto aggressiva quanto poco conosciuta! Vi invitiamo inoltre a visitare il nostro sito (clicca qui) per leggere altre storie come questa!
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