Chiara Candela, una signora di 52 anni residente a Conversano, in provincia di Bari, è un esempio straordinario di forza, determinazione e resilienza. Nonostante le avversità, ha dimostrato che la vita può continuare a brillare anche quando si affrontano sfide immani. La storia di Chiara è una testimonianza della sua lotta contro la SLA e del suo impegno per portare cambiamenti nel mondo della ricerca e del trattamento della malattia.
Chiara è sempre stata una persona molto attiva e appassionata di lavoro. Ha trascorso gran parte della sua vita lavorando in banca e godendo delle gioie della famiglia. Tuttavia, due anni fa, il suo mondo è stato sconvolto quando le è stata diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Nonostante questa terribile diagnosi, Chiara non si è lasciata abbattere. Ha deciso di affrontare la malattia con coraggio e determinazione. Grazie al metodo dello smart working, Chiara è riuscita1216 a continuare a lavorare in banca anche dopo la diagnosi, dimostrando che la forza della mente può superare molte sfide fisiche.
La sua determinazione l’ha spinta a condividere la sua esperienza e a cercare di fare la differenza nella vita degli altri affetti da SLA. Chiara ha contattato Radio ISAV per partecipare alla rubrica “Mondo SLA” curata da Lorenzo D’Andrea, dove ha avuto l’opportunità di raccontare la sua storia e sensibilizzare il pubblico sulla SLA e sulle sfide che affrontano coloro che ne sono affetti.
Durante l’intervista, Chiara ha condiviso dettagli sulla sua vita, sulle difficoltà che ha incontrato prima della diagnosi e sul coraggio che l’ha spinta ad affrontare la malattia. Ha anche sollevato importanti questioni riguardo alla situazione dei centri NeMO (Neuromuscular Omnicenter) in Puglia, sottolineando la necessità di migliorare l’accesso ai servizi e alle cure per i pazienti con SLA nella regione.
Uno dei passi più significativi che Chiara ha intrapreso per fare la differenza è stata la creazione di una petizione su Change.org (puoi firmarla cliccando qui). La petizione mira a sensibilizzare le istituzioni europee affinché rendano disponibile in Europa Amx0035, un farmaco efficace contro la SLA, attualmente utilizzato con successo in Canada e negli Stati Uniti.
Chiara sta dimostrando che la voce di una persona può avere un impatto significativo nella lotta contro la SLA e nella ricerca di trattamenti migliori. Potete ascoltare direttamente le sue parole guardando la puntata disponibile sul canale YouTube di Radio ISAV – Playlist Mondo SLA cliccando qui. Inoltre invitiamo tutti i pazienti SLA Italiani a seguire l’esempio di Chiara e di contattarci per far arrivare le vostre storie a quante più persone possibili.
