I centri di riabilitazione ex articolo 26 per i pazienti SLA

I centri di riabilitazione ex art. 26 sono strutture che mettono in atto percorsi terapeutici multidisciplinari per aiutare i pazienti con disabilità a recuperare e/o conservare le principali funzionalità per vivere una vita più sostenibile. Questi centri sono stati istituiti nel rispetto dei principi fondamentali della Costituzione, nello specifico quello di tutelare i più fragili

La SLA è una malattia che coinvolge i motoneuroni nella corteccia cerebrale. I primi sintomi, e poi i segni, che si associano a questa sindrome sono una notevole compromissione dell’autonomia motoria, della comunicazione scritta e orale, della deglutizione, della respirazione e può coinvolgere anche il dominio cognitivo-comportamentale. Questa progressiva debolezza muscolare che si estende a diverse regioni del corpo richiede, pertanto, un trattamento globale e multidisciplinare.

Dunque, dal momento della diagnosi fino alla sua fase terminale, il paziente SLA necessita di trattamenti farmacologici, neuro-riabilitativi e sintomatici. In particolar modo dopo aver applicato tracheo e PEG. Infatti molto più spesso questi pazienti vengono indirizzati presso le strutture riabilitative ex art.26 nel contesto delle dimissioni dall’ospedale. È la cosiddetta dimissione protetta, di cui è possibile leggere di più cliccando qui.

Centri di riabilitazione ex art. 26: come funzionano?

I centri di riabilitazione ex art. 26 sono disciplinati dalla legge n.883/78, che definisce tutti gli aspetti legati alle prestazioni assistenziali dei pazienti con disabilità fisiche, psichiche e/o sensoriali.

Le prestazioni dei centri ex art. 26 si rivolgono a pazienti che presentano condizioni di disabilità complesse che richiedono una presa in carico globale e multidisciplinare e che, presentando una condizione clinica stabilizzata, sono ammissibili a trattamenti in regime territoriale extra-ospedaliero. Per queste problematiche è prevista una specifica “presa in carico” dei pazienti e la formulazione di un “progetto riabilitativo” con obiettivi definiti. I centri di riabilitazione ex art.26 hanno alcuni obiettivi principali: 

  • rieducazione all’utilizzo di funzionalità che sono state compromesse da patologie o traumi;
  • impedire la regressione delle attività funzionali attraverso il controllo della progressione della patologia;
  • stimolare le funzionalità che non si sono naturalmente sviluppate nel corso del processo di crescita.

Per operare come centri ex art. 26 è necessaria un’autorizzazione concessa dalla Regione di riferimento.

Tale permesso si rilascia solo se il centro possiede determinate caratteristiche, che garantiscano il miglior percorso terapeutico per soggetti con problematiche così particolari. È imprescindibile, ad esempio, la presenza di un team multidisciplinare composto da operatori specializzati nella riabilitazione, psicologi e medici, oltre al Direttore Sanitario, che hanno il compito di coordinare il lavoro dell’intera equipe.

La presenza dell’equipe multidisciplinare garantisce che ciascun paziente possa beneficiare di un intervento riabilitativo a 360°. Dall’apertura della cartella clinica, la valutazione e diagnosi del disturbo, la stesura di un Progetto Riabilitativo Individuale (PRI), fino alla presa in carico terapeutica.

Il piano riabilitativo individuale (PRI)

Il Piano Riabilitativo Individuale serve a delineare una terapia personalizzata, basata e modulata sui bisogni della singola persona.

Nel piano individuale si definiscono gli obiettivi a medio e lungo termine, i tempi previsti per il loro raggiungimento e le azioni che servono a soddisfare tali aspettative. Il percorso mira a una rieducazione a livello funzionale e sociale per favorire il recupero delle attività che garantiscono una buona qualità di vita.

L’andamento dell’intervento viene costantemente monitorato con valutazioni a scadenza (trimestrale, semestrale, annuale) che permettono all’equipe di ottimizzare l’intervento fino al momento della dimissione, modificandolo in corso d’opera se necessario.

I percorsi effettuati nei centri ex art. 26 mirano ad una riabilitazione totale, che aiuti il paziente a vivere sane relazioni sociali e a gestire le proprie emozioni. Bisogna specificare, infatti, che il PRI prende in considerazione non soltanto gli aspetti fisiologici legati alla disabilità, ma anche quelli psicologici e relazionali. 

I diversi regimi di riabilitazione: residenziali, semi-residenziali, ambulatoriali e domiciliari. Le prestazioni offerte.

Si può fruire dei programmi riabilitativi dei centri ex art. 26 con diverse modalità. La legge prevede prestazioni residenziali, semi-residenziali, ambulatoriali o domiciliari. Vediamole nello specifico.

Il programma residenziale prevede la presenza costante del paziente presso il centro riabilitativo o strutture convenzionate. L’assistito pernotta nel luogo preposto per tutta la durata del percorso terapeutico, ricevendo quindi un’assistenza costante.

La prestazione semi-residenziale consente invece una permanenza esclusivamente diurna, per cinque o sei volte alla settimana.

I pazienti che, invece, ricevono prestazioni ambulatoriali sono solitamente seguiti due o tre giorni alla settimana. Svolgono il loro percorso di cura direttamente presso la struttura, senza però rimanervi per tempi troppo lunghi.

In condizioni particolari, l’equipe che si occupa del paziente può decidere di offrire un percorso di cura a domicilio. In questo caso, le prestazioni si erogano direttamente a casa dell’assistito, con una frequenza che varia di solito dai due ai tre giorni a settimana. Questo tipo di programma può anche essere provvisorio e servire solo da preparazione al proseguimento della terapia in uno degli altri regimi illustrati in precedenza.

L’accesso alla prestazione di riabilitazione non è vincolato al riconoscimento dello stato di invalidità. Avviene a seguito di autorizzazione da parte della UVM del distretto competente. Le prestazioni possono comprendere:

  • riabilitazione per patologie osteo-articolari;
  • riabilitazione neuromotoria;
  • prevenzione delle disabilità, affezioni o problemi dello sviluppo in età evolutiva;
  • riabilitazione logopedica;
  • riabilitazione respiratoria.

Per accedere è necessario rivolgersi ad una struttura accreditata, consegnare la valutazione UVM unitamente all’impegnativa redatta dal medico curante/specialista nella quale si richiede l’accesso, se ne specifichi la tipologia (ambulatoriale, a domicilio ecc.) e la diagnosi funzionale per la quale si richiede l’intervento. Deve essere specificato anche il quesito diagnostico.

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