Le cure palliative per la SLA sono utili sin dall’esordio della malattia. Studi recenti hanno evidenziato come l’integrazione di queste cure a quelle specialistiche risponde alla complessità di una malattia come la sclerosi laterale amiotrofica. Infatti in una patologia con decorso che varia da persona a persona e con un impatto sociale e familiare così importante, è fondamentale che il paziente venga informato su ogni aspetto della patologia. La persona con Sla deve conoscere per poter decidere. Soltanto in questo modo si ha una pianificazione condivisa delle cure sia con gli specialisti che con la famiglia.
Il percorso di cure palliative in questa ottica è di primaria importanza. Raccogliere i desideri e le preferenze del paziente prima che si possa arrivare ad una fase inevitabilmente acuta della malattia è fondamentale. Come stabilisce la Legge n. 219/2017 la persona deve esprimere il proprio consenso libero ed informato in merito ad ogni trattamento che lo riguardi. Così come è importante la scelta di sottoporsi all’utilizzo di un farmaco o meno, è altrettanto importante poter scegliere come e quando alleviare la propria sofferenza.
Cosa sono le cure palliative
L’accesso al percorso di cure palliative è un diritto del malato ed è gratuito. Difatti la legge 38/2010 sancisce la tutela della dignità della persona. Infatti assicura al malato e anche alla famiglia degli interventi di tipo terapeutici e assistenziali. Questi interventi mirano a controllare il dolore e ogni altro sintomo disturbante sia di natura fisica che psicologica che accompagna la Sla. Queste cure vengono attuate laddove il paziente non risponda più in maniera efficace alle terapie classiche.
Le cure palliative possono essere erogate:
- Cure palliative domiciliari;
- Cure palliative in Hospice (struttura)
- Consulenza ambulatoriale/day hospital
Le cure palliative per la Sla trovano la loro migliore attuazione a domicilio. Le terapia domiciliari sono la modalità assistenziale ideale poichè consente al paziente di essere seguito restando con la sua famiglia e tra gli affetti della sua vita. Le cure sono attuate da un’equipe composta dal medico specialista, infermiere, psicologo, fisioterapista, terapista occupazionale, farmacista e nutrizionista e tutte quelle figure professionali che si renderanno necessarie nel corso dell’assistenza. I professionisti coinvolti attueranno quanto riportato nel piano assistenziale personalizzato redatto dal medico che prende in carico il paziente.
Il percorso di cure palliative può giungere anche alla sedazione palliativa. Questo tipo di sedazione ha lo scopo di alleviarne le sofferenze che potrebbero risultare intollerabili per la persona affetta da Sla giunta alla fase terminale della malattia. Quando viene meno la risposta alle terapie classiche infatti si ricorre alla somministrazione di farmaci che inducono la sedazione del paziente per alleviarne la sofferenza fisica e/o psichica. Questo per esempio è stato il caso di Domenico Liberatore, residente a Chieti, affetto da Sla. Si può recuperare la puntata con il figlio Francesco cliccando qui.
Come si accede al percorso
La richiesta per l’accesso alle cure palliative può essere compilata dal medico di Medicina Generale, dallo specialista ospedaliero oppure dal medico palliativista del territorio.
Nella maggior parte dei casi viene attivata per pazienti in ADI dal medico di medicina generale che inoltra la richiesta al distretto sanitario competente. Il Distretto Sanitario comunica la attivazione alla U.O. Cure palliative e la equipe territoriale effettua l’accesso domiciliare entro 48-72 ore. L’infermiere ed il medico (di cure palliative) stilano un piano assistenziale personalizzato, saranno poi i professionisti coinvolti ad attuarlo. Tutti gli operatori sono tenuti a conoscere bene la patologia.
Essendo una malattia con cambiamento di rotta in molti casi repentino, sia per funzionalità di organi che di apparati, che varia da soggetto a soggetto, ogni addetto deve essere in grado di accogliere le scelte della persona con la Sla in base alla fase della malattia che il paziente sta vivendo.
Srutture Hospice sul territorio contattabili tramite ASSOCIAZIONE ISAV
Hospice “Alba chiara”
Via Belvedere, 65 Lanciano , CH
ASL 2 – Lanciano – Vasto – Chieti
Telefono: 0872 715827
Hospice Torrevecchia Teatina
Via Castelferrato
Torrevecchia Teatina , CH
ASL 2 – Lanciano – Vasto – Chieti
Telefono: 340 9409192
Hospice Pescina
Via Rinaldi, 63 Pescina , AQ
Telefono: 0863 899235
Hospice “Bouganville”
Via Renato Paolini, 47 Pescara
Telefono: 0854252343
