Chi Siamo

ISAV è un’associazione Onlus punto di riferimento di ascolto e di aiuto per i malati di SLA in Abruzzo.

ISAV, Io Sono Ancora Vivo, è un’associazione Onlus costituita e fondata da Lorenzo D’Andrea, Loriano D’Andrea e Scannella Annalaura.

È un’associazione nata in memoria di Franco Bruno D’Andrea, un marito un padre (nostro padre), che è stato affetto da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica).

Bruno ha combattuto per otto anni contro la malattia degenerativa che lo ha fisicamente immobilizzato senza intaccarne le capacità cognitive.

LA SLA

La SLA è una malattia che danneggia il motoneurone provocando rigidità muscolare con conseguente difficoltà di parola, deglutizione e respiratoria.

Colpisce 11/12 persone su 100.000 abitanti e attualmente non esiste una cura.

Documentazione trasparente

Isav vuole essere trasparente nei confronti dei suoi utenti. Ogni donazione verrà documentata e chiunque potrà vedere i bilanci dell’associazione e le spese effettuate.

LORENZO D'ANDREA

FONDATORE

LORIANO D'ANDREA

FONDATORE

ANNALAURA SCANNELLA

FONDATORE

LA SLA VISTA DA VICINO

Durante gli 8 anni in cui Franco Bruno D’Andrea ha avuto la SLA, ci siamo accorti che lo Stato mette a disposizione risorse e servizi insufficienti per il malato e la famiglia dello stesso.

Nonostante ciò, i medici, gli infermieri e il personale ASL, ce la mettono tutta per aiutare i pazienti e le loro famiglie in quello che è il percorso/decorso della malattia.

Si potrebbe fare di più ma le risorse sono poche. Dal punto di vista medico, ad esempio, i malati sottoposti a tracheo, avendo perso tra le altre cose l’uso della parola, hanno la necessità di ricevere assistenza continua. Solo la presenza costante di una badante o di un operatore qualificato può garantire al malato un decorso quantomeno dignitoso.

``DONIAMO UN SORRISO A CHI SORRIDE SOLO CON GLI OCCHI``

14

VOLONTARI

1150

ORE ASSISTENZA DOMICILIARE

2

FISIOTERAPISTI E MASSAGGIATORI

30

MALATI ASSISTITI

* fonte stime interne ISAV

LE DIFFICOLTÀ DEI FAMILIARI

Sapevate che per gli spostamenti, anche solo per un controllo in ospedale, il malato affetto da SLA deve necessariamente essere trasportato in ambulanza?

E, per continuare, tantissimi sono i farmaci non rimborsati dalla mutua, costringendo così la famiglia a doversene fare carico.

 

Questa è una malattia che purtroppo segue il suo decorso, di conseguenza condizione imprescindibile per il malato è avere una famiglia che sia onnipresente dal punto di vista affettivo. Spesso però, chi in famiglia è vicino al malato, ha dei crolli anche dal punto di vista psicologico legati al dolore ed alle altre innumerevoli insofferenze causate da questa malattia.

 

È indiscutibile che la capacità di spesa faccia la differenza!

 

Ricordo che abbiamo dovuto ricavare da metà garage un appartamento perché nostro padre potesse uscire con la carrozzina. Mi metto nei panni di una famiglia che magari vive in un appartamento, con enormi difficoltà nello spostarsi, di chi non ha soldi per comprare farmaci, di chi non può permettersi una badante o assistente…Di chi come noi, subisce costantemente il dolore di non poter fare nulla, se non cercare di dare tutto il suo amore al proprio familiare e di accompagnarlo in questo terribile percorso con dignità.

VOLONTARI

ISAV riesce ad andare avanti grazie all'aiuto di volontari: persone desiderose che hanno voglia di donare un sorriso a chi è meno fortunato.

Volontari associazione Onlus ISAV malati SLA Abruzzo

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