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ISAV è un’associazione che fornisce servizi assistenziali ai malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) in Abruzzo.
Colpisce 11/12 persone su 100.000 abitanti e attualmente non ha una cura.
ISAV vuole essere trasparente nei confronti dei suoi utenti. Ogni donazione verrà documentata e chiunque potrà vedere i bilanci dell’associazione e le spese effettuate.
Fondatore
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La Sclerosi Laterale Amiotrofica è indubbiamente una delle malattie più terribili che possa colpire l’individuo. Il decorso della malattia è agghiacciante. Nonostante tutte le SLA siano diverse, quindi non classificabili per durata della malattia e aggressività, i dati ci confermano che la speranza di vita di un malato è di 3/5 anni.
Accertata purtroppo la diagnosi al paziente, chi deve fare i veri conti con la malattia è il nucleo familiare. Si è costretti a riorganizzare la propria vita in funzione di una persona che in poco tempo passa dalla difficoltà a deambulare, a lavarsi e a vestirsi allo stare perennemente in carrozzina.
Qui le difficoltà aumentano perché in ogni spostamento c’è bisogno di almeno due persone che abbiano forza per sollevare e risistemare il paziente nelle diverse sedute (carrozzina, water, divano, macchina). La situazione diviene ancora più critica quando il paziente passa dalla carrozzina alla fase di allettamento. E’ una fase che si caratterizza nella maggior parte dei casi per la totale immobilità del paziente e l’incapacità di comunicare se non con il puntatore ottico. Altresì il paziente è costretto ad essere attaccato a ventilatori per respirare e si alimenta tramite Peg.
I familiari in questa fase, che può durare anni, vedono triplicati i loro sforzi. Sono costretti ad assistere il malato h24 per evitare il soffocamento indotto dal muco/catarro. Come ci si può organizzare con il lavoro, con i figli, con la casa e con la spesa se si è costretti a stare h24 con marito/moglie/papà/mamma ammalato?”
